今後の展開・方向性

出生前胎児診断や新生児治療等、小児医療の高度化により、助かる子どもの命の数が増えました。生まれながらにしてまたは成長に伴い、人工呼吸器やたんの吸引、酸素吸入等の医療的ケアが必要な我が子を家族は24時間休みなく付添い看護してます。家族支援が必要です。医療ケアを支える人材育成として県は研修受講者は増えたものの有資格者となっても実地で活用できてない状態・・・国の法制度や自治体の条例の改正、社会課題に向けて「難病児やその家族を支えたい」有志が集まり、2019年にこどもの在宅支援を考える会を立ち上げました。現場で看護する母親から医療ケア(技術)実際の声を生かし専門家とオンライン勉強会を積み重ねました。実績として①看護大学とのリモート訪問②介護用品開発③災害支援④インクルーシブ教育⑤ユニバーサル公園⑥病児家族の就労に繋がりました。①~⑥を生かし将来医療を目指す学生への教育や人材育成、行政支援の実現を目指します。在宅支援ということでオンライン会議やSNSを最大限に活用した在宅支援事業です。だからこそ地域内の主体性や参加・協力の仕組みが育っていく基盤をづくりを目指して行きます。

18トリソミーゆずっちの医療ケアを支えるママ

18トリソミーゆずっちのメッセージビデオ撮影に伺いました。動画撮影担はHellofilmの成相祐輔さんゆずっちのママは元看護士撮影の成相さんは現役の看護師です。元消防士・救命救急士であり医療従事者。在宅療養中の家族の動画を撮影されているという幾つかの共通点いただける成相さんに撮影のご縁できたこと感謝申し上げます。